Angelie komt weer in actie voor Sophia

Angelie Ketting

( Deze acties gingen jou voor )

van totaal € 10.000 (41%)
Nog te gaan

Meer onderzoek naar Metabole ziekten!!

Tot 26 feb 2020 had ik echt nog nooit van een Metabole ziekten gehoord. 
Deze dag kreeg ik een appje van een hele blije trotse mama, Laura. 
 
Hun zoontje was de dag ervoor geboren, Roan de Borst. Een blakende kerngezonde jongen..
 
Papa Jeroen, mama Laura en grote zus Senna zaten op een mooie blauwe wolk. 
 
Tot 3 maart 2020...onverwachts stond de huisarts voor de deur met de mededeling dat ze met spoed naar het Erasmus moesten komen. Daar zou al een arts voor hun klaar staan. 
De hielprik die een aantal dagen ervoor had plaatsgevonden was niet goed. 
Hun prachtige kersverse baby Roan heeft een stofwisselingsziekte, een van de 1500 die er zijn. Ik het geval van deze kleine kanjer heet de ziekte: het MCADD 
 
In dat appje waarin ik hoorde van de stofwisselingsziekte van Roan schreef Laura mij het volgende :
 
Kort gezegd werkt zijn stofwisseling niet goed waardoor hij geen energie uit vetten kan halen. Als zijn eten op is uit zijn lijf kan hij nergens meer energie uit halen. Hij moet voor de komende maanden dus echt elke 3 uur eten. Hij krijgt medicatie om de vetten uit zijn lijf af te drijven en hij zal een streng dieet moeten volgen voor de rest van zijn leven. Hij zal nooit langer dan 8 uur zonder eten kunnen. Een griepje is gevaarlijk. Als hij geen eten binnen houdt dan kan hij hersenbeschadiging oplopen, in coma raken of zelfs komen te overlijden.  Hij kan er wel 100 mee worden als we de 'spelregels' maar volgen. We moete minimaal eens per maand naar het Sophia en we kunnen ze gelukkig altijd bellen. We hebben noodmedicatie thuis voor mocht het fout lijken te gaan. 
 
Roan is nu 2.5 jaar oud. Een heerlijke dondersteen, een erg actief, ondernemend en heel lief mannetje die (nog) geen idee heeft wat hij heeft en wat hem misschien nog allemaal te wachten staat. Voor nu gaat het goed met Roan maar hij heeft in zijn jonge leventje wel al 6 x in het ziekenhuis gelegen. 2 x een volle week en 3 keer Max 4 dagen. Iedere dag is er toch 1 teveel? 
 
En daarom ga ik weer knallen!! Dit keer zonder spinning marathon maar met andere toffe acties en heel veel hulp van lieve mensen om mij heen. 
 
Steun jij mij ook 🙏
 
https://m.facebook.com/Angelie-komt-weer-in-actie-voor-Sophia-103482262479444/?tsid=0.3687324866057671&source=result