Help mee! 1 miljoen mensen in Nederland hebben een ‘zeldzame ziekte’..

 ..80% daarvan wordt bij kinderen ontdekt, en een daarvan is onze zoon. Ik vraag dan ook jullie donatie om onderzoek naar en behandeling van ‘zeldzame ziektes’.

Toen ruim 2 jaar geleden in Parijs woonden zijn we erachter gekomen dat onze zoon een ernstige vorm van Hemofilie heeft, een aangeboren aandoening waarbij het bloed niet uit zichzelf kan stollen bij bijvoorbeeld een val of een snee. Uiteraard waren wij heel geschrokken en stond onze wereld op zijn kop. De ziekte was voor ons toen totaal onbekend. In die tijd en nog zijn we enorm geholpen door het kinderziekenhuis Necker daar en nu in het Sophia in Rotterdam, zowel met de behandeling als gelukkig snelle ontwikkeling van het onderzoek! Toch sterven er nog jaarlijks 14.000 kinderen in Nederland aan 'zeldzame aandoeningen'.

Op 25 Juni ga ik aan de Ironman70.3 in West-Friesland deelnemen om aandacht te vragen voor deze 'zeldzame' ziektes en de behandeling daarvan. Ik wil daarmee het kinderziekenhuis Sophia steunen en concreet jullie hulp vragen te doneren, voor levenskwaliteitsverbetering van het kind gedurende zijn behandeling van Hemofilie en versnellen van diagnoses voor meerdere 'zeldzame aandoeningen' (bijvoorbeeld sikkelcelziekte waar nog weinig over bekend is). Uw volledige bijdrage zal worden geschonken aan Kinderziekenhuis Sophia t.b.v. Centrum voor zeldzame aandoeningen.

Uiteraard is elke bijdrage enorm gewaardeerd! Iedereen met een bijdrage vanaf €70.3 en delen van je adres zal een unieke ‘Sophie Superknuffelaap’ ontvangen!

Enorm bedankt.

--------

Help! 1 million people in the Netherlands have a 'rare disease'..

..80% of those are discovered in children, and one of them is our son. I therefore ask for your donation for research and treatment of 'rare diseases'.

When we lived in Paris more than 2 years ago, we found out that our son has a severe form of Hemophilia, a congenital condition in which the blood cannot clot on its own in the event of a fall or a cut, for example. Of course we were shocked and our world had turned upside down. The disease was completely unknown to us at the time. At that time have been helped enormously by the Necker children's hospital there and now at the Sophia in Rotterdam, both with the treatment and fortunately the rapid development of the research! Yet 14,000 children in the Netherlands still die every year from 'rare disorders'.

On June 25th I will participate in the Ironman70.3 in West Friesland to draw attention to these 'rare' diseases and their treatment. With this I want to support the children's hospital Sophia and specifically ask for your help to improve the quality of life of the child during its treatment of Hemophilia and to speed up diagnoses for several 'rare disorders' (for example sickle cell disease about which little less is known). Your full contribution will be donated to Sophia Children's Hospital for the ‘Center for Rare Disorders’.

Of course, any contribution is greatly appreciated! Everyone with a contribution from € 70.3 and sharing your address will receive a unique 'Sophia Supermonkey'!

Thank you very much.